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“因為生病，這孩子上課時斷時續，但在6月底的期末考試中，他各科成績都是‘優秀’等級。”說起班上患有DMD(杜氏肌肉營養不良)罕見病的學生遊瑞恩，四川省納溪中學校(以下簡稱“納溪中學”)初一(16)班班主任盧玉簪感歎道：“這孩子太不容易了。”
“一名罕見病學生将升入初一，我們學校能接納他嗎？”納溪中學副校長秦奎記得，當聽說患有罕見病的遊瑞恩要來學校就讀，不免有些擔心。 國内外相關研究顯示，DMD是一種遺傳性肌肉萎縮病，目前尚無有效治療方法。随着病情發展，患者會逐漸失去行走能力，全身肌肉逐漸萎縮，最終癱瘓，直至呼吸衰竭，大多患者的生命在15歲-25歲之間。 當時，讀六年級的遊瑞恩，正逐漸喪失行走能力，出行需要借助輪椅。孩子的安全、課業壓力以及學校能提供的幫助，都是秦奎需要考慮的問題。他和遊瑞恩的母親溝通後，決心收下這個學生，“娃兒很争氣、很想讀書，我們應該給他創造繼續學習的環境”。 “不想把他落下” 2023年9月，遊瑞恩進入納溪中學初一(16)班就讀，開始了初中生活。最初，他有些緊張，“中學的節奏比小學快，擔心和同學們交流有困難”。 和新朋友相處一兩周後，他發現，自己的擔心有些多餘，“初中同學都很熱情、友善”。 他不知道，這背後有着班主任盧玉簪的種種努力。 盧玉簪接手這名學生時，就關注到他的特殊情況。孩子母親陳貴芳每天推着輪椅，早晚接送，風雨無阻；孩子有什麼需要，母親會随時出現在學校，幫他解決問題。 盧玉簪感覺到，遊瑞恩很想學習，很期待集體生活，她不想落下這個孩子。但家長、老師畢竟不能整天在教室陪着，遊瑞恩很需要來自同學的幫助。 開學後的第一節班會課，盧玉簪向同學們開誠布公地說明了遊瑞恩的情況，同時在班上播放了一條短片，介紹殘疾人可能會遇到的困難，“比起普通人，他們生活更加艱難，我們應該怎樣對待他們？” 同學們開始行動起來。 與遊瑞恩坐在一起的魏健、何玉鵬，主動提出中午幫他去食堂打飯，“教室在二樓，食堂在另一棟樓的二樓，中間有很長一段路，我們幫你把飯打回來吧”。 胡俊是遊瑞恩的同桌，一次，同學們要去機房上信息技術課，看到遊瑞恩不方便，胡俊主動提出背着他去。 背起将近100斤的遊瑞恩，對這個初一學生來說并不輕松。後來，同學們在去食堂、去操場的路上，總能看到胡俊背着遊瑞恩的身影。 如今，胡俊已成了遊瑞恩的“腿”，他還總結出一套經驗：把遊瑞恩背上身後，需要雙手交叉或者托着雙腿，“這樣小遊會感到舒服些”。 “胡俊甚至不讓别人背，怕弄傷、弄疼遊瑞恩。”盧玉簪注意到了這一細節，非常感動。 “把同學們的心意帶給他” 但遊瑞恩的狀況，正以肉眼可見的速度變差。 母親說，去年因為感冒，他住了6次院。今年春季學期開學沒幾天，遊瑞恩再次住院，這次病情發展為肺炎，過了很久才出院。 盧玉簪說，開始同學們會直接問，想知道遊瑞恩何時返校，後來怕老師被問煩了，就隻用詢問的目光看她，期待老師給出一個确定的答案。 “大家這麼想念小遊，又沒法去醫院看他，不如把想表達的話寫在卡片上，把心意帶給他。”盧玉簪提議道。 同學們自發地為小遊做慰問卡片，有人精心折出一朵立體的玫瑰花，有人畫了比着愛心的小恐龍，有人密密麻麻地寫了一段很長的心裡話，最後寫上：“祝早日康複！” 4月，遊瑞恩回到學校。大家圍上來，紛紛詢問他的身體情況，鼓勵他趕上學習進度。胡俊拿出自己的課堂筆記，幫遊瑞恩補落下的功課；中午去吃飯的路上，魏健拿着英語書，和他一起背單詞。 “同學們更關心我了。”遊瑞恩發自内心地感謝小夥伴們。 看到孩子身體逐漸變差，盧玉簪非常心疼，“去年孩子還能走路，現在行動越發艱難了”。 成都希愛社會工作服務中心副主任劉俊與不少DMD患兒打過交道，她以自己的經驗告訴盧玉簪，“其實你看到的，正是遊瑞恩最痛苦的幾年”。 劉俊介紹，3歲-5歲時，DMD患兒就會出現疾病症狀，他們的小腿肚腫大、粗硬，走路不穩，到了十幾歲，随着肌肉逐漸萎縮，行動能力将會逐漸下降，最終站不起來，隻能依靠輪椅出行，“初中到高中的這段時間，許多孩子從能走路到不能走路，時不時還會摔倒，孩子需要逐漸适應這個過程”。 還能做些什麼 “作為班主任，還能為這樣的孩子做些什麼？”聽了劉俊的話，盧玉簪眉頭緊鎖。 看到遊瑞恩上廁所非常艱難，需要扶手支撐，普通衛生間沒有相應設施，班主任向學校反映了情況。今年年初，學校有了殘疾人衛生間。 原本，學生上音樂課、美術課需要去相應教室。遊瑞恩行動不便，在班主任協調下，學校把電子琴、畫闆、畫筆等教具，專門放了一套在初一(16)班教室，同學們可以直接在教室上課。 作為體育老師，盧玉簪很想讓遊瑞恩多活動。在體育課或是大課間，都不會落下遊瑞恩。他的雙腿已經承受不了跑步的強度，小夥伴們會攙扶着他，慢慢走一段距離。 最近，遊瑞恩重新開始自己最喜愛的運動——打乒乓球。 他說，以前自己狀态好的時候，媽媽教過他打乒乓球。一次上體育課時，他在乒乓球桌旁，圍觀同學們打球，想起了之前能運動的時光。 “我可以試試嗎？”遊瑞恩申請加入這場比賽。 由于活動受限，遊瑞恩很難接住球，讓他暖心的是，“同學們特别關心我，他們不會使出全力，會盡量讓我接住球，還有同學幫我撿球”。 去年年底，學校舉辦紀念“一二·九”運動文藝彙演，班級決定，由遊瑞恩來做詩朗誦領讀員。 那天，他特意剪了一個精神的平頭，穿着一身黑色中山裝，坐在輪椅上，被大家推上舞台。 這是個大場面，他沒什麼經驗。但與同學們在一起，他覺得“底氣很足”，面對台下觀衆的目光，他并不覺得自己特殊，沒有絲毫怯場，大聲朗誦。 在同學們齊心協力的努力下，班級獲得了第一名，這讓遊瑞恩非常開心，“我沒有拖大家後腿，大家都誇我表現很好”。 “和大家在一起，真好！”他由衷感歎着。 “我們不能讓他感到自己與别人不同。”秦奎說，為更好地幫助像遊瑞恩這樣的困境學生，本學期初，納溪中學摸排調查了全校學生情況，對部分學生行動不便、肢體殘疾等情況進行登記，記錄需求；增設無障礙通道，允許家長送學生進校，班主任幫助上樓；給予相應費用減免與生活補貼。 “一些患兒因身體原因被迫放棄學業。”成都希愛社會工作服務中心主任黎青坦言，遊瑞恩是幸運的，他不僅能繼續學業，同時被周圍人接納、關愛，享受完整的集體生活。黎青希望與更多學校合作，共同探索DMD患兒的教育方式。 中青報·中青網見習記者 劉胤衡 記者 王鑫昕 來源：中國青年報
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